2 апреля - День информирования об аутизме

Всемирный день внимания к проблеме аутизма всего на полгода младшего нашего сына, Павла (более известного в узких кругах как Павлос).

В этом посте я попробую рассказать, что нового мне удалось узнать за прошедший год о том, как обстоят дела в сфере работы с аутизмом в Словении. И заодно ответить на самые часто задаваемые мне в связи с Павлосом вопросы.

Какие государственные меры поддержки семей с детьми с аутизмом существуют в Словении?

- Если у вас ВНЖ, то вам (вашему ребёнку) полагается:

• бесплатное специализированное образование до 26-летнего возраста включительно (оплачиваются только учебные материалы и питание);
• детское пособие (в обычном размере в зависимости от доходов семьи);
• налоговый вычет (так же в обычном размере);
• возможность размещения ребёнка в специализованном пансионе (ежедневно или, например, только на выходные).

- Если у вас и вашего ребёнка ПМЖ, помимо вышеуказанного существует следующие меры поддержки:

• специальное пособие (dodatek za nego otroka) в размере 100 или 200 евро в зависимости от степени тяжести состояния ребёнка;
• в случае достаточно тяжелого состояния (если вам дали 200 евро, скорее всего одобрят и это пособие) также можно рассчитывать на компенсацию потерянного дохода+налоги/отчисления (dodatek za izgubljen dohodek), который полагается одному из родителей только в случае нахождения его на бирже труда или частичной трудовой занятости;
• много всяких штук в виде бесплатного проезда (ребёнок+сопровождающее лицо), бесплатных билетов на осмотр достопримечательностей, концерты, в театр, скидок при оплате автостраховок и дорожных налогов (полный перечень можно найти здесь).
  

Есть ли возможность занять особёнка в будни после школы?

- Могу сказать только по поводу Любляны. У Центра Янеза Левца есть подразделение, которое называется Dom. Туда детей могут на такси привозить сразу после занятий (насколько знаю, опция доступна каждый будний день). Дети там занимаются в основном творчеством, играют. Родители забирают их в районе 19.00. Но, чтобы получить такую возможность "продлёнки", нужно встать в очередь и дождаться свободного места для ребёнка.

Какую помощь ещё можно получить, помимо включения в специализированную образовательную программу?

- Есть специализированное подразделение Университетского клинического центра в Любляне, которое называется Ambulanta za avtizem, где ребёнок проходит комплексную медицинскую комиссию перед распределением в школу и где он затем наблюдается у различных специалистов и где родители могут в любое время получить консультацию по различным вопросам. В амбуланте также проходят занятия с логопедом, специальным педагогом (насколько я поняла, это касается дошколят). При необходимости амбуланта может направить ребёнка на любые исследования и процедуры. 

Также есть специализированная организация, работающая с сенсорной интеграцией (куда вроде бы тоже можно получить направление от упомянутой амбуланты).

Ещё есть Институт за аутизм и Союз, которые организуют в том числе различные тематические, образовательные мероприятия, для специалистов и родителей.

Как в Словении обстоят дела с инклюзией?

- Наш сын второй учебный год участвует в инклюзивном эксперименте (его класс был физически перемещён на территорию обычной общеобразовательной школы, где помимо прохождения специальной программы особята занимаются и с детьми из обычных классов, например, рисованием, физкультурой, музыкой, ходят в совместные творческие кружки и т.д.). Также в этом учебном году другая люблянская школа приняла участие в инклюзивном проекте. И специальная группа была организована в одном из детских садов.

Есть ли возможность получить помощь в частном порядке (секции, специалисты)?

- Насколько я знаю, занятия для особят также доступны на территории детского центра Mala ulica, в аквапарке Atlantis. Также есть частные психологи и педагоги, практикующие различные методики работы с детьми с аутизмом. Но на себе пока ничего не пробовали, поэтому рекомендовать пока не могу.

Ответы на вопросы о Павлосе

- Как он выучил английский язык?

Из Youtube.

- А как же русский и словенский?

Их он понимает (хотя не только их, кажется ещё немного испанский и португальский), на словенском может читать, но в активе практически не использует.

- Почему английский?

Это распространённая тема среди аутичных детей (одноклассник Павла - словенец тоже говорит только на английском). Дело в более понятной со стороны людей с аутизмом структуре языка, её логике. В частности у них не возникает проблем понять, задают им вопрос или утверждают что-то. Опять же, не нужно морочиться со склонениями и спряжениями.

- Как Павел коммуницирует?

Говорит, пишет, рисует.

- Как научился читать?

Сам. Все два месяца летних каникул каждый день учил сначала буквы, потом слова, находя специальные ролики в Интернете. И вернувшись в школу, начал читать.

Пожалуй, это всё, что я планировала рассказать в данном посте (отдельно также напишу про пособие и прохождение мед.комиссии). Вопросы, дополнения, уточнения, как всегда, просьба оставлять в комментариях.